Havnet i Ingenmandsland

Set med patientens øjne

Ordkløveri mellem myndighederne har fået Johannes Sørensen til at havne mellem to stole, da hverken kommunerne eller regionerne vil betale for det udstyr til tømning af tarmen, som han har både krav på og stærkt brug for, for at få sin hverdag til af fungere som sclerosepatient.

Af Annemette Schultz Jørgensen, freelancejournalist

”Vi er en masse brugere, der står alene med en regning, som ingen myndigheder vil kendes ved.”

Sådan betegner Johannes Sørensen den ærgerlige situation, som han og andre rygmarvspatienter, der benytter sig af transanal irrigation (tømning af tarmen), er havnet i. Det udstyr, som man bruger til transanal irrigation, har indtil for nylig været betragtet som et hjælpemiddel, og derfor som noget landets kommuner betaler for. Men med den nye opgavefordeling mellem kommunerne og regionerne vil kommunerne ikke længere betale. De mener nemlig ikke, at udstyret kan kaldes for et hjælpemiddel, men derimod et behandlingsapparat - og så er det regionerne og hospitalerne, der skal betale. Det har regionerne indtil for nylig afvist, og en strid om ord har altså overladt patienter som Johannes Sørensen til selv at skulle betale regningen.

”Jeg mener, at det er en besynderlig sag, som bygger på ordkløveri uden fornuft. Kommunerne har jo altid betalt for hjælpemidler til borgerne, og det gør de jo stadig på mange andre områder, fx når det gælder katetre og stomiposer. Men mærkeligt nok ikke udstyret til transanal irrigation,” siger den 56-årige førtidspensionist, Johannes Sørensen, der er tidligere optiker.

Han har haft sclerose i mere end 6 år og i en årrække været besværet af ikke selv at kunne tømme tarmen, da hans udtømningsfunktion er delvist lammet. Inden han forrige år begyndte at bruge transanal irrigation, havde han i nogle år sammen med sin egen læge og Scleroseklinikken forsøgt at finde en løsning, så hans hverdag kunne fungere. I en periode brugte han afføringsmidler uden særlig god effekt, og for 2 år siden fik han indopereret en nervestimulator, men også det var med begrænset virkning.

Johannes Sørensen er selv vant til at være aktiv ved computeren derhjemme og fandt ved egen søgning på Internettet frem til metoden til tranansal irrigation. Derefter ansøgte han sammen med Gastro-Enheden på Hvidovre Hospital i foråret 2007 om at få udstyret bevilliget af Københavns Kommune. Han fik afslag og ankede derefter sagen. Herefter kørte hans sag frem og tilbage i næsen 1½ år mellem forskellige kommunale og regionale afdelinger og myndigheder uden afklaring. Og i juli måned 2008 fik Johannes Sørensen så endeligt afslag fra Det Sociale Ankenævn, som altså fastslog, at udstyret er et behandlingsapparat, og at hospitalerne derfor skal betale.

”Jeg synes ikke, at det er en fornuftig afgørelse. For det betyder, at de enkelte afdelinger på hospitalerne nu skal til at afsætte ressourcer af, for at kunne bestille det her hjem. Kommunerne har allerede det administrative apparat til at gøre det, men afviser, og nu får vi udviklet to parallelle distributionssystemer til hjælpemidler. Uanset hvem, der har opgaven, er det jo i sidste instans borgernes skattepenge, der betaler for det,” siger Johannes Sørensen. Selvom han har Ankenævnets ord for, at det nu er hospitalerne der skal både bestille og betale for udstyret, har han indtil videre alligevel valgt at gøre begge dele selv.

”Hospitalerne er jo ikke klar til den her type opgave, og ingen ved rigtigt, hvordan det skal køre. Jeg er meget afhængig af, at jeg får det her udstyr. Og i dag ved jeg, hvordan jeg selv bestiller det hjem, og jeg får det leveret lige til døren. Men betaler altså også selv for det. Det gør jeg for at være på den sikre side. Fx aner jeg jo ikke, om jeg måske selv skal tage turen til Hvidovre Hospital, hvor jeg er tilknyttet for at hente udstyret, når det er bestilt hjem. Det kan blive en dyr affære i taxa, for jeg er ikke godt nok gående til at kunne tage det offentlige og har ikke kræfter nok til det,” siger han og forklarer videre, at han derudover mener, at det vil blive en ekstra byrde for travle hospitalsafdelinger i fremtiden både at skulle finde tid til at bestille og distribuere udstyret. Og altså dermed holde kontakten til tidligere patienter, som måske ikke har været på afdelingerne i årevis, men som hospitalerne nu vil have den her forpligtigelse overfor. Han spørger derfor sig selv, hvad de patienter, der ikke har råd til selv at betale, gør, hvis hospitalerne af forskellige årsager ikke kan løfte opgaven.

”Når man ikke selv har helt kontrol over tømningsfunktionen, bliver man let socialt isoleret. For det lægger en stor dæmper på lysten til at gå ud og være sammen med andre mennesker, når man er bange for, at man får et uheld. Det er jo en kropsfunktion, som man er meget blufærdig omkring. Jeg synes, det er uværdigt, at man med den her beslutning, kommer til at overlade en masse folk til at klare sig selv, fordi hospitalerne indtil nu ikke er klar til at løfte opgaven,” siger Johannes Sørensen, som er tidligere fællestillidsrepræsentant og derfor vant til at kæmpe for sin sag.

Gerd Johnsen er specialsygeplejerske og har arbejdet med afføringsproblemer i mere end 20 år. Også hun står helt uforstående overfor, at man nu vil lade hospitalerne løfte opgaven og få ansvaret for denne slags udstyr. Hun forklarer, at striden om ordene konkret går på, om man betragter det at bruge transanal irrigation (tømning af tarmen) som noget midlertidigt eller permanent. Bruger folk udstyret midlertidigt, er det nemlig et behandlingsapparat og altså hospitalerne, der betaler. Er det noget, folk skal bruge permanent, er det et hjælpemiddel og kommunerne, der betaler.

”Ankestyrelsen har altså fået opfattelsen af, at folk kun bruger transanal irrigation midlertidigt, men det er jo helt forkert. De fleste mennesker bruger det permanent og er meget afhængige af det for at kunne leve en nogenlunde almindelig tilværelse. Der er ofte tale om folk, der i lang tid ikke har kunnet komme af med deres afføring, eller ikke har kunnet styre det. Det er meget ydmygende og decideret socialt invaliderende. Når patienten får det her udstyr og lærer at bruge det, jamen så får de også deres liv tilbage. Men det tager man nu fra dem igen,” siger Gerd Johnsen, som derudover finder det helt uforståeligt, at kommunerne i dag gerne betaler for det udstyr folk bruger til at tømme colostomier med, der altså går direkte ud af maven, men ikke vil betale for det udstyr, der skal tømme endetarmen. Gerd Johnsen kalder det en besynderlig form for forskelsbehandling afhængigt af om det er det ene eller det andet hul, man tømmer!
Hun udtrykker samtidig stor bekymring over konsekvenserne af beslutningen, da hun tror, at mange hospitalsafdelinger vil være for pressede til at afsætte tid til at bestille udstyret hjem, og derfor helt vil undlade at informere folk om, at det findes.

”Jeg har selv telefonkonsultation og taler ofte med folk, som ikke er blevet informeret af hospitalerne om det her udstyr. Så jeg kan høre, at folk jo ganske enkelt ikke ved, at det eksisterer, og for nogle mennesker betyder det virkelig en meget forringet livskvalitet,” siger Gerd Johnsen.

Johannes Sørensen betragter sig som heldig, fordi han selv har fundet frem til, hvor udstyret kan anskaffes, og derudover også selv har råd til at betale for det. Blandt andet fordi han kun bruger udstyret et par gange om ugen, fx inden han får gæster eller selv skal ud. Til gengæld giver det ham en stor tryghed i hverdagen at vide, at han ikke risikerer at få uheld. Derfor føler han nu også for de mange andre brugere, der ikke har råd til selv at betale eller ikke ved, hvor de kan købe udstyret, og som nu går og venter på, at hospitalerne bliver klar til at løfte opgaven. Og indtil da, er de fleste overladt til sig selv.

”Den her beslutning har efterladt en masse mennesker i ingenmandsland, hvor de er henvist til enten helt at måtte undvære hjælp eller at anskaffe sig udstyret på egen hånd og for egen regning. Bare det at finde frem til udstyret selv, kan være svært. Jeg synes det er bedrøveligt, at vi har et samfund der går mere op i kassetænkning end medmenneskelig behandling. Og det er denne sag et eksempel på,” slutter Johannes Sørensen.

Hold fast i din ret som patient

Interview med formand for Region Hovedstadens Udvalg for Praksis og Forebyggelse Vibeke Rosdahl.

´De værste politiske sager er dem, hvor patienterne kommer i klemme mellem to systemer. Og der skal vi handle hurtigt som politikere´, siger Vibeke Rosdahl. Hun er formand for Region Hovedstadens Udvalg for Praksis og Forebyggelse, og har taget Den Sociale Ankestyrelses afgørelse om udstyr til transanal irrigation meget alvorligt.

Af Annemette Schultz Jørgensen, freelancejournalist

”Jeg bliver som politiker meget harm, når jeg oplever patienter, som bliver tabt på gulvet på grund af systemfejl. For det må simpelthen bare ikke ske. I det her tilfælde ved vi på forhånd, hvad den rigtige behandling er for patienterne. Men på grund af en strid om ord, opstår der nu barrierer i systemet, som gør, at patienterne ikke får den behandling, de har krav på,” siger Vibeke Rosdahl, der er formand for Udvalget for Praksis og Forebyggelse i Region Hovedstaden.

Sagen hun taler om, er Det Sociale Ankenævns afgørelse, der i efteråret 2008 slog fast, at det er regionerne og altså de danske hospitaler, der fremover skal betale for udstyr til patienter, der skal have hjælp til at tømme tarmen, også kaldt transanal irrigation. Sagen opstod da en kvinde, der har svært ved selv at tømme sin tarm, i første omgang blev oplært af sit hospital i at bruge udstyret til transanal irrigation, og derefter sendt videre til sin kommune, som almindeligvis har haft ansvaret for at bestille og betale for den slags hjælpemidler ifølge Servicelovens § 112. Kvindens egen kommune afslog dog at hjælpe hende med det argument, at udstyret til transanal irrigation ikke er et hjælpemiddel, men et behandlingsredskab, og at det derfor er regionernes ansvar og altså hospitalerne, der skal betale. Sagen udviklede sig altså til en strid om ord, og kvinden gik derfor til Den Sociale Ankestyrelse og siden hen Det Sociale Ankenævn, for at få en afklaring. Begge steder slog man fast, at et udstyr til transanal irrigation er at regne for et behandlingsapparat og ikke et hjælpemiddel, og derfor må regionerne betale.

”De politiske sager, hvor patienterne kommer i klemme, er de værste. Og i dette tilfælde er sagen jo opstået, fordi kommunerne og regionerne har fået nye opgaver og nye roller med strukturreformen. Det betyder, at der kan opstå huller i opgavefordelingen, som ingen får øje på eller tænker over, før en uheldig patient pludselig falder ned mellem to stole, hvor ingen vil tage sig af dem. Derfor er det den slags sager, vi som politikere virkelig skal reagere hurtigt på,” siger Vibeke Rosdahl.

For at sikre sig, at regionerne og hospitalerne i hele landet er opmærksomme på problematikken og tager opgaven til sig, sendte Vibeke Rosdahl for nogle måneder siden et såkaldt ´politikerspørgsmål´ til Region Hovedstadens administration for at få et offentlig svar på, hvordan regionerne mener, at man skal løse opgaven. Og det svar er nu kommet.

”Region Hovedstaden har nu svaret offentligt og sagt, at man selvfølgelig respekterer den her kendelse og nu vil informere regionens egne hospitaler og regionerne i resten af landet om, at det altså er deres opgave, og ikke kommunernes, at betale for udstyret. Men der kan være langt fra toppen af hospitalssystemet, hvor de her beslutninger bliver truffet og så helt ned i det enkelte ambulatorium, hvor man med en travl hverdag prøver at løse opgaverne, så godt man kan. Og derfor er det jo ikke sikkert, at det her budskab kommer helt ned i systemet lige med det samme,” siger Vibeke Rosdahl, som derfor opfordrer patienter og folk som har brug for udstyret til transanal irrigation til at minde hospitalerne og ambulatorierne om, at det er dem, der har ansvaret. Man skal som patient stå ved sin ret i den her sag, og altså om nødvendigt henvise til Region Hovedstadens offentlige svar.

Men hun erkender, at det ikke bør være patienternes ansvar at skulle slå i bordet for at få den bedste behandling, og derfor lægger Vibeke Rosdahl heller ikke skjul på, at hun ikke synes, at den nuværende opgavefordeling er særlig god.

”Det er ikke en optimal løsning, at bede regionerne om at varetage den her opgave. For de har slet ikke det administrative system til at kunne bestille udstyret hjem og betale for det. Men det har kommunerne. Derfor betyder det her, at vi kommer til at misbruge hospitalernes arbejdskraft, for de skal nu til at bruge tid og ressourcer på at få hele systemet op at køre. Det er en bøvlet løsning, mener jeg, og derfor burde opgaven ligge i kommunerne,” siger Vibeke Rosdahl.

Hun vil derfor lægge op til, at Danske Regioner tager sagen op og - i samarbejde med kommunerne - forsøge at finde en bedre opgavefordeling end den, som ankestyrelsens afgørelse har lagt op til.

”Jeg håber virkelig, at kommunerne og regionerne sammen kan finde en mere varig og holdbar løsning på problemet,” slutter hun.

Den 23.10.2008 stillede Vibeke Rosdahl (B) følgende spørgsmål til Region Hovedstaden, Koncern Plan og Udvikling:
Vil Region Hovedstaden medvirke til, at Hvidovre Kommune (og de øvrige kommuner i regionen) igen udleverer udstyr til transanal irrigation til patienter med behov herfor, på trods af Ankestyrelsens afgørelse?
Hvis dette ikke er muligt, hvorledes vil regionen så sikre, at patienterne får udleveret det nødvendige udstyr gennem hospitalerne?

Svaret, som Vibeke Rosdahl fik var (red. læg mærke til den sidste sætning!):
På baggrund af principafgørelsen (C-23-08) fra Ankestyrelsen er der ikke tvivl om at udstyr til transanal irrigation skal betragtes som behandlingsudstyr og derved en hospitalsopgave. Regionen kan derfor ikke foranledige, at opgaven løses af kommunerne.
Hospitalet har derved forsyningsforpligtelsen, og det er op til det enkelte hospital at sikre, at patienterne for udleveret det nødvendige udstyr. For at sikre hospitalernes overholdelse af Ankestyrelsens afgørelse, sendes dette svar til samtlige hospitaler i regionen.
Den belyste problematik omkring transanal irrigation er rejst over for Danske Regioner, idet problemstillingen viser, at cirkulære om afgrænsning af behandlingsredskaber, hvortil udgiften afholdes af sygehusvæsenet i en række tilfælde ikke er klar nok. Cirkulæret udgør langt fra et optimalt arbejdsredskab i dagligdagen, og der er derfor ønske om en revision af cirkulæret.

 

Resumé, sagsfremstilling, begrundelse og afgørelse truffet af Ankestyrelsen den 28. maj 2008 – udsendt den 2. september 2008 – j.nr. 3500419-07, nr. C-23-08 - principafgørelse om: Behandlingsredskab - hjælpemiddel - sektoransvarlighed - forstoppelse - afføringsinkontinens - transanal irrigation.

Reference: Lov om sociale service - lovbekendtgørelse nr. 1117 af 26. september 2007 - § 112

Resumé
Apparat til transanal irrigation var ikke et hjælpemiddel. Behandling med apparaturet var iværksat af hospitalet, der havde givet undervisning i brugen af apparaturet på hospitalet. Det var endvidere hospitalet, der havde ordineret apparaturet til fortsat behandling i hjemmet, og som varetog kontrollen med benyttelsen. Der kunne derfor ikke bevilliges hjælp til apparaturet efter serviceloven.

Sagsfremstilling
Sagen drejede sig om en kvinde, der led af dissemineret sklerose. Som følge af lidelsen havde hun svært ved at tømme tarmen med deraf følgende problemer som forstoppelse og afføringsinkontinens.
Hun blev behandlet med fiberprodukter og glycerol-stikpiller på hospitalet, men uden effekt. Efterfølgende blev hun på hospitalet oplært i benyttelse af transanal irrigation, med god effekt. Hospitalet ordinerede derpå apparaturet.
Kvinden gik ikke til regelmæssig kontrol på hospitalet, men kunne henvende sig, hvis hun fik problemer med behandlingen.
Kommunen afslog bevilling til irrigationsapparatet og begrundede afgørelsen med, at det ansøgte måtte anses for at være et behandlingsredskab. Kommunen lagde vægt på, at det var et apparatur, der var ordineret af hospitalet til permanent brug i hjemmet, og at kvinden havde fået undervisning i brugen på hospitalet.
Der henvistes til, at udgiften til behandlingsredskaber blev afholdt af hospitalsvæsenet.
Nævnet fandt, at kvinden ikke havde ret til bevilling af et irrigationsapparat som et hjælpemiddel i henhold til servicelovens § 112.
Begrundelsen var, at det ansøgte apparat ikke kunne betragtes som et hjælpemiddel, men derimod som et apparat i forbindelse med en behandlingssituation.
Nævnet lagde til grund, at brugen af apparatet var en integreret del af den medicinske behandling.
Nævnet bemærkede, at definitionen af et behandlingsapparat ikke indeholdt betingelser om varighed. Dette betød, at et apparat i en konkret situation kunne være et behandlingsredskab, selv om behovet var varigt.
Kvinden klagede over nævnets afgørelse.
I klagen til Ankestyrelsen var det blandt andet anført, at kvinden var uforstående over for, at irrigationsapparatet kunne klassificeres som et behandlingsmiddel. Et behandlingsmiddel var i kvindens forståelse et middel, man brugte for at helbrede en lidelse, mens et hjælpemiddel blev brugt i forbindelse med en permanent fejlfunktion.
Nævnet bemærkede ved genvurderingen, at nævnet fortsat var af den opfattelse, at et irrigationsapparat var et behandlingsapparat, idet brugen af apparatet var en integreret del af den medicinske behandling.
Nævnet fandt fortsat også, at definitionen af et behandlingsredskab ikke indeholdt betingelser om varighed, hvorfor et apparat kunne være et behandlingsredskab, selv om behovet var varigt.
Sagen blev behandlet i principielt møde med henblik på afklaring af, om apparatur til transanal irrigation (tarmtømning) skulle anses for at være et hjælpemiddel, som var omfattet af servicelovens § 112.

Afgørelse
Ankestyrelsen fandt, at apparatur til transanal irrigation ikke var et hjælpemiddel.
Det var en betingelse for at få hjælpemidler efter servicelovens § 112, at der ikke kunne ydes hjælp efter anden lovgivning, herunder sygehuslovgivningen.
Det var desuden en betingelse for at få hjælpemidler efter servicelovens § 112, at hjælpemidlet i væsentlig grad kunne afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne, og at hjælpemidlet i væsentlig grad kunne lette den daglige tilværelse i hjemmet.
Begrundelsen for afgørelsen var, at behandling med apparaturet, som anvendtes til transanal irrigation, var iværksat af hospitalet som led i behandling af følgerne af kvindens sklerose.
Ankestyrelsen lagde vægt på, at kvinden havde fået undervisning i brugen af udstyret på hospitalet, ligesom apparatet var ordineret af hospitalet til fortsat brug i hjemmet.
Endelig lagde Ankestyrelsen vægt på, at kontrollen lå hos hospitalet, idet kvinden skulle rette henvendelse dertil, hvis hun havde problemer med benyttelsen af apparaturet.
Det var desuden Ankestyrelsens vurdering, at også hjælpemidler, ordineret som led i en behandling, kunne anses for at være et behandlingsredskab, selv om behandlingen forventedes at blive varig.
Ankestyrelsen stadfæstede således det sociale nævns afgørelse.