Medicin til børn med urininkontinens

Fra en mor kom følgende brev vedr medicinen Ditropan:

Kære Kontinensforening
Jeg har med interesse læst de to seneste udgaver af jeres udmærkede medlemsblad og har en stor lyst til at komme med et par inputs omkring børneinkontinens og brugen af medicin.

Jeg har en 11-årig datter, der i fem år har haft voldsomme problemer med både urin- og afføringsinkontinens. Vi fik i første omgang en stor moralsk opbakning via KontinensNyt nr. 1-2008 – temabladet om børn og unge - og ikke mindst var det dejligt at få kontakt til Skejby børneafdeling via den oplysning, der stod bagest i bladet. Så mange tak for det.

Vi er nu i familien nået så langt som til at få defineret daginkontinensen som en både formindsket og overaktiv blære, der har indflydelse på lukkemusklen til såvel blære som tarm. Det helt store ’vidundermiddel’ for os har været Ditropan, som vi har fået på børneambulatoriet i Herning. Jeg er bekendt med, at det er et ikke-godkendt lægemiddel i Danmark, men virkningen har været så markant, at jeg har det skidt med ikke at bringe det videre. Måske kan det hjælpe andre. Jeg ved alt for godt, hvad der går igennem forældres hoveder – præcis som Kontinensforeningen har beskrevet det i de rigtige fede TV-spots, der vises i DR1 i OBS-udsendelserne, og som I har på jeres hjemmeside. Stor ros til dem. Det undrer mig derfor, at jeg ikke er stødt på produktet i jeres fokus på børneinkontinens og i det seneste nummer af KontinensNyt med medicin som hovedtema.

Som sagt ved jeg, at det er et ikke-godkendt lægemiddel, men på det lokale apotek er det hyldevarer, så der må være andre brugere end os. Børneambulatoriet har en dispensation til at bruge produktet, ligesom vi er blevet udstyret med et brev, der godkender os til at få det udleveret på recepten. Derfor undrer det mig, at det slet ikke er nævnt i forbindelse med de to sidste temaer.

Vi kæmpede som familie i flere år med kontinensproblematikken, og allerede efter to dage med Ditropan kom de forløsende ord fra vores nu ’raske’ datter: ’Nu mærkes det jo ikke, som om jeg skal på toilettet HELE TIDEN’.

Afføringsproblematikken løste sig ved samme lejlighed. Bivirkningerne har vores datter ikke haft – det er kun os forældre i form af et reduceret husholdningsbudget. Ditropan er meget dyrt – 1.300 kr. for 100 tabletter. Men i betragtning af, hvad vi har fået, så er det alle pengene værd.

Med venlig hilsen,
Laila

Tilføjelser fra en senere mail fra familien:

Børneambulatoriet har på vores vegne søgt om – og fået bevilliget - tilskud til medicinen, hvilket har nedsat vores udgifter med ca. 1/3.

Vi har nu forsøgt efter et års tid at trappe vores datter ud af Ditropan-behandlingen, men med meget dårlige resultater. Hun har derfor siden nytår været på fuld dosis igen, da der opstod en række problemer med nedtrapning og blærebetændelse*, som vores datter selv tolkede som ’de gamle tilstande’ og desværre ikke lige fik nævnt for os forældre. Så vi har bevæget os lidt på oprørte vande, men er fortsat fortrøstningsfulde. Vi er alle klar over, at god og grundig behandling tager rigtig lang tid – og at det især føles meget langt for et barn.

*Blærebetændelsen, som vores datter fik, opstod på grund af lang tids brug af Ditropan - men vores datters tidligere dagligdag med inkontinens og uden medicinen, er langt værre for hende end risikoen for at få blærebetændelse.

Med venlig hilsen
Laila

Svar fra Kontinensforeningen

Når børn tisser i bukserne, er det ofte, fordi de har en lidt lille rummelighed af blæren, og hvor blæremusklen samtidig arbejder lidt for hidsigt/overaktivt. Det betyder, at fra barnet får signal fra blæren om, at den gerne vil tømme sig og til blæren rent faktisk begynder at gøre det - så går der meget kort tid. Barnet vil derfor ofte have svært ved at nå på toilettet, inden det går galt. Mange børn oplever og føler, at de ikke kan mærke, når de skal tisse. Det er fordi, det hele går så hurtigt, at de ikke når at opfatte vandladningssignalet og i særdeleshed ikke, hvis barnet samtidig er midt i noget der kræver al deres opmærksomhed som fx leg eller computerspil.

En stor del af børnene vil kunne lære at tackle den hidsige eller overaktive blære blot ved træning og opmærksomhed på problemet, mens andre vil have behov for medicinsk behandling. Den medicinske behandling går ud på at dæmpe de reflekser i blæremusklen, der giver den hidsige og overaktive blære. På den måde får barnet længere tid til at nå toilettet i tide og undgår således at tisse i bukserne. Den medicin, der bruges, er oftest Ditropan eller Detrusitol.

Medicinen gives i en relativ kort periode - indtil blæren har "lært" at arbejde normalt, og barnet kan styre blæren uden medicin. For at opstarte den medicinske behandling kræves det, at barnet skal være gennemundersøgt, så det klart fremgår af diagnosen, at det netop er denne behandling, barnet har gavn af. Den medicinske behandling er en god behandling til det rette barn.

Ulla Kabbelgaard
Kontinenssygeplejerske
Leder af Børneinkontinensklinikken Næstved Sygehus