Jeg har fået en helt ny tilværelse
For Lena Margaretha Nielsen blev en novemberaften i 1995 et farvel til et aktivt liv med arbejde og fritidsaktiviteter. Og begyndelsen til en periode, hvor det vigtigste var at have et ledigt toilet i nærheden.
Takket være den nyeste forskning er hun nu tilbage i arbejdslivet og reddet fra bleer og stomi.
En af de rigtig varme augusteftermiddage træffer jeg 47-årige Lena Margaretha Nielsen i Tirstrup ved Ebeltoft. Hun er lige kommet fra arbejde på en daghøjskole i Ebeltoft, hvor hun i cafeen sørger for små lune retter, gør lidt rent og den slags forefaldende. Hun er utrolig glad for sit arbejde, som hun nu har haft et års tid.
Men før det har hun haft 5-6 års mareridt.
Lena kom galt af sted den 19. november 1995. Dengang arbejdede hun som sygehjælper i aftenvagt, hvor hun faldt på en isglat parkeringsplads, knaldede hovedet i isen, fik piskesmældslæsioner, og nogle halshvirvler klappede sammen. Alt sammen slemt nok, men det værste var, at det kom til at påvirke hendes fordøjelsessystem.
- Lige så stille begyndte jeg at få problemer med afføringen. Det kom listende, nogle dage med tynd mave, og det kom oftere og oftere. Jeg tænkte jo på maveinfluenza og meget andet. Fik også et utal af gode råd, f.eks. noget med kun at spise kogt mad og lade være med dette og hint. Det kunne hjælpe et par dage, så var det ved det gamle igen, fortæller Lena.
- To-tre år efter begynder jeg at tabe mig meget kraftigt. Jeg kommer på Kommunehospitalet og går igennem en masse undersøgelser. De ledte højst sandsynligt efter en eventuel cancer.
Da de ikke kunne finde noget på Kommunehospitalet, blev Lena overført til Amtssygehuset, ambulant. Der blev taget en forfærdelig masse prøver, nok med henblik på at finde bakterier i hendes tarmsystem.
Boede ude på toilettet
- Jeg blev ved at få flere og flere problemer med den afføring. Jeg kunne ikke tage nogen steder, det sad simpelt hen nede i skosålerne, hvis jeg ikke passede på. Jeg kunne ikke tåle varm mad og heller ikke fiberrig kost. Lige så snart jeg fik frugt, gulerødder, hvad som helst, så gik der aldrig mere end 10-20 minutter, før det simpelt hen løb fra mig. Det var, som om det hoppede tyktarmen over, fortæller Lena.
- Det var så galt, at min telefon for det meste stod ude på toilettet. Jeg kunne ikke engang føre en telefonsamtale, uden at jeg skulle på toilettet midt i det hele. Og det var 10-15 gange, mindst, i løbet af dagen. Min søn René, der nu er 18, kunne ikke have kammerater med hjem, da jeg jo nærmest boede ude på toilettet.
- Der skulle bare den mindste påvirkning til, så rasede der straks den tredje verdenskrig nede i tarmene. Jeg kunne ikke gå hen i Brugsen, ikke tage bussen, ikke gøre nogen ting, for jeg vidste aldrig, hvornår det gik galt. Det endte med at jeg skulle gå med en stor ble på.
Det betød naturligvis også, at Lena var meget, meget mat og træt, da hun jo ikke fik den nødvendige næring. Men det sværeste var at snakke om den situation, hun stod i, især da hun jo selv var engageret i det kommunale system. Sagsbehandlerne enten kunne eller ville ikke forstå, hvor handicappet Lena var.